Amikor kiderült, hogy osteorsarcomám van, próbáltam kideríteni, mi vár rám. Rá kellett jönnöm, hogy magyarul alig találni használható információt a témáról. Rengeteg rákkal foglalkozó anyag van, de úgy éreztem, ezek nem igazán nekem szólnak.
Ennek két fő oka volt. Az egyik az, hogy ez a betegség általában fiatal korban jelentkezik (nálam 30 éves koromban diagnosztizálták, de inkább kamaszkorban vagy fiatal felnőttkorban fedezik fel). A daganatos betegek nagy többsége jóval idősebb, a legtöbb tájékoztató nagyon keveset foglalkozik olyan kérdésekkel, amik csak a fiatalabbakat érdekelnék.
A másik ok az volt, hogy a csontrák ritka betegség. Minden daganatos betegségnek következményei vannak, amikkel együtt kell élnünk. Ez minden daganattípusnál más és más. Nem túl meglepő, hogy leginkább azokról írnak, ami sok embert érintenek. Amikor próbáltam megtudni valamit arról, hogy egy tumorprotézissel mennyire lehet/szabad aktív életet élni, gyakorlatilag semmit sem találtam.
Nagyon sok mindent megtudtam az orvosoktól és nővérektől, de vannak dolgok, amiket nem tőlük érdemes megkérdezni, hanem más (volt) betegektől. Sok kérdésemre találtam választ angol nyelvű oldalakon, de nem nem mindenki vágyik arra, hogy idegen nyelvű (gyakran orvosi szakkifejezésekkel teletűzdelt) oldalakban bogarásszon. Voltak dolgok, amiket a saját bőrömön tanultam meg. Ezeket szeretném összegyűjteni ezen a blogon.
